Titre:adcp : page de présentation de l'association de patients ayant une dyskinésie ci
La description :le site de l'adcp, association des patients ayant une dyskinsie ciliaire primitive...
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bienvenue sur le site : association de patients ayant une dyskinésie ciliaire primitive association reconnue intérêt général réservé aux adhérents aider la recherche nos liens l'association nos partenaires nous soutenir vivre avec la dcp recherches chers adhérents et sympathisants de l'association adcp voici le compte rendu de l'assemblée générale de l'association du samedi 29 avril de 10h à 16h à la plateforme maladies rares compte rendu vidéo dr p. bouvagnet education thérapeutique du patient dr s. wanin merci à emanuelle et christine qui ont participée aux trophée roses des sables et représentée l'association adcp !! http://lesrosagri.trophee-roses-des-sables.org/ lettres de l'association adcp : janvier 2014 : lien (pdf) juin 2014 : lien (pdf) octobre 2014 : lien (pdf) mai 2015 : lien (pdf) janvier 2016 : lien (pdf) juin 2016 : lien (pdf) octobre 2016 : lien (pdf ) janvier 2017 : lien (pdf) avril 2017 : lien (pdf) juillet 2017 : lien (pdf) octobre 2017 : lien (pdf) janvier 2018 : lien (pdf) n (pdf) l janvier 2018 : lien (pdf) n (pdf) lie mai 2018 : lien (pdf) n (pdf) lien (pdf) juillet 2017 : lien (pdf) juillet 2017 : lien (pdf) magasine de la santé, reportage sur la dcp voir en bas de la page ! photos des stages sur l'adn photos stage de marseille (2013) photos stage d'angers (2012) patinoire grenoble samedi 19 avril 2014 nouvelles de la recherche: de février 2014, cliquer ici réunion respirare: janvier 2016, cliquer ici janvier 2017, cliquer ici et ici janvier 2018, cliquer ici beat-pcd, congrès sur la dcp du 27 au 29 avril 2016 à paris cliquer ici la 3ème rencontre autour de la dcp : a eu lieu samedi 6 octobre 2012, à reims ! l'occasion de fêter les 10 ans de notre association ! lien informations complémentaire photos de la rencontre compte rendu de la rencontre page facebook : c liquer ici l'association concerne toutes les personnes ayant une dyskinésie ciliaire primitive !!! l'association adcp est reconnue d'intérêt général objectifs de ce site: faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches, collecter et diffuser aux adultes et aux familles toutes informations concernant l’état des recherches médicales, liste de diffusion dyskinesies_ciliaires cette liste de diffusion concernant la dcp est gérée et hébergée gratuitement par le groupe yahoo, en échange de publicité. pour s'inscrire à la liste de diffusion cliquez ici si vous avez des soucis pour l'inscription : aide inscription . page facebook (merci augustin) : https://www.facebook.com/pages/les-jeunes-de-la-dcp/259544447539252?fref=ts présentation de la maladie : le problème la dyskinésie ciliaire primitive, c'est qu'aucun cils de l'organisme ne bouge. conséquences directes : - pas d'évacuation automatique du mucus aussi bien au niveau des sinus que des poumons. - s'il y a un mauvais drainage, cela peut entraîner des complications : - au niveau des poumons, la plus classique est la bronchite, - au niveau des sinus, - au niveau des oreilles, - au niveau de la gorge, - ... ligue pulmonaire où on trouve une présentation du docteur romain lazor : http://www.liguepulmonaire.ch/fr/maladies/maladies-rares/dyskinesie-ciliaire-primitive-et-syndrome-de-kartagener.html les partenaires de l'association, pour vaincre les maladies rares : présentation de la maladie, faite par le docteur patrice bouvagnet : http://www.orpha.net/data/patho/fr/fr-dcpkart.pdf extrait, magasine de la santé de france 5 partie qui concerne la dcp du 2 septembre 2014: un grand merci à tous les participants !
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address: Hall A2 - 3eme etage address: 78180 Montigny-Le-Bretonneux country: FR phone: +33 1 39 30 83 00 e-mail: hostmaster@nic.fr admin-c: NFC1-FRNIC tech-c: PL12-FRNIC tech-c: JP-FRNIC tech-c: MS1887-FRNIC tech-c: VL-FRNIC tech-c: PR1249-FRNIC tech-c: PV827-FRNIC tech-c: GO661-FRNIC tech-c: MS-FRNIC tech-c: AI1-FRNIC registrar: AFNIC registry changed: 23/08/2005 hostmaster@nic.fr anonymous: NO obsoleted: NO source: FRNIC
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REGISTERED yes
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HANDLE NFC1-FRNIC
TYPE ROLE
CONTACT NIC France Contact
ADDRESS AFNIC immeuble le Stephenson 1, rue Stephenson Hall A2 - 3eme etage 78180 Montigny-Le-Bretonneux
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